¿QUÉ ES ESPINA BÍFIDA?

Es una malformación del Tubo Neural (daño de la columna vertebral) que se presenta durante el primer mes de gestación, causando daños irreparables a nivel del sistema nervioso central, lo cual trae como consecuencia fallas en el funcionamiento motor, neurológico, renal y digestivo de quienes la padecen. Por lo tanto, estos daños dificultan el desempeño de las actividades diarias y afectan su calidad de vida.

CONSECUENCIAS

  • Pérdida de la sensibilidad en la piel más abajo del nivel de la lesión:

    Se produce pérdida o debilidad de las sensaciones de tacto, dolor, presión, frío o calor en aquellas zonas relacionadas con los nervios afectados por la lesión medular.

  • Debilidad muscular más abajo del nivel de la lesión:

    Los músculos afectados dependen del nivel de la lesión. Cuanto más alta, mayor afectación.

  • Incontinencia del intestino y de la vejiga:

    debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal.  produciendo incontinencia urinaria y fecal.

  • Hidrocefalia:

    el término hidrocefalia se deriva de las palabras griegas “hidro” que significa agua y “céfalo” que significa cabeza. Como indica su nombre, es una condición en la que la principal característica es la acumulación excesiva de líquido en el cerebro, generando daño en las estructuras cerebrales y consecuencias negativas a nivel del desarrollo mental.

  • Pubertad precoz y trastornos hormonales:

    Se desconoce la razón por la que los niños con Espina Bífida e Hidrocefalia tienden más a desarrollarse precozmente, pero se cree que es a causa de la hidrocefalia, que interfiere con el reloj biológico.

 

  • Dificultades de aprendizaje:

    La inteligencia de las personas con espina bífida varía del mismo modo que la de la población general. Los individuos afectados con frecuencia padecen de mala memoria a corto plazo y sus habilidades organizativas son deficientes. Algunos niños con espina bífida se desenvuelven bien en el aula de clases regular mientras que otros necesitan recibir enseñanza especializada.

PREVENCIÓN

CAMPAÑA EDUCATIVA Y PREVENTIVA “ÁCIDO FÓLICO, UNA VITAMINA PARA LA VIDA”

La Fundación Mónica Uribe Por Amor viene realizando una campaña educativa y preventiva de comunicación masiva para la prevención de los DTN (defectos del tubo neural) llamada “Ácido fólico, una vitamina para la vida”, esta consiste en visitar diferentes instituciones educativas públicas del Área Metropolitana, haciendo presencia en eventos relacionados con la salud, y compartiendo información en los diferentes centros médicos, con la finalidad que las personas conozcan sobre la espina bífida, sus causas, consecuencias y a la vez tomen conciencia sobre la prevención de la misma.
“Ácido fólico, una vitamina para la vida” empezó su difusión en el año 2014 y hasta el momento se han impactado directamente más de 230.000 personas en el Área Metropolitana, superando las expectativas generadas al momento de planear, diseñar y ejecutar la campaña.
Ya que la fundación es la única en Colombia que brinda atención integral a las personas con espina bífida nos hemos dado a la tarea de expandirla por los diferentes municipios de Antioquia y otros departamentos, llevando la información a lugares donde las personas no tienen acceso a la información.
En la campaña hacemos una actividad lúdica con el fin de poder interactuar con los estudiantes de los grados noveno, decimo y once. Primero se hace una presentación corta de la fundación donde se cuenta la misión, la visión

y la filosofía de la misma. Luego se muestra el video realizado y editado por el departamento de comunicación de la fundación donde se muestra en un vox pop el desconocimiento que tienen las personas sobre ácido fólico y su consumo. Después de hacer la introducción empezamos con una exposición sobre cómo se pueden prevenir los defectos del tubo neural (anencefalia y espina bífida), luego pasamos a explicar cuáles son las consecuencias de la espina bífida y por último, explicamos las tres maneras de obtener ácido fólico (alimentos naturales, alimentos fortificados y el suplemento) y cuál es la cantidad recomendada para el consumo del mismo (400 microgramos). Por último realizamos diferentes actividades lúdicas como: alcanza la estrella, falso y verdadero, y un rompecabezas que están relacionados con la campaña.
En una elección aleatoria de los grupos se llevan a cabo encuestas (conducta de entrada y salida) con el fin de medir el conocimiento sobre el tema antes de hacer la actividad y después para saber cuanta información pudieron retener, esto para fines estadísticos.
En las redes sociales, precisamente en Facebook hemos tenido un impacto positivo en la campaña “Ácido Fólico, una vitamina para la vida”. Se ha hecho un despliegue de las piezas utilizadas, además se han diseñado “vitaminas” con la finalidad de recordar los aspectos trabajados.

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